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与病友说不要急慢慢来或许好运在后头 [复制链接]

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彭洋医生 http://pf.39.net/bdfzj/131210/4305597.html

“只有病友最懂你!”

——淋巴瘤之家的口号

3月5日,淋巴瘤之家广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会主办的为期两天的“传新声达新愿——ASH精选传达会”,连续两天,直播七场,国内淋巴瘤领域的近30名专家对美国血液学会(ASH)年会公布的最新研究及新药进展进行了深入的解读探讨,还有医患交流分享。

我聆听了“慢淋最新进展专家解读会”专场,有马军教授、李建勇教授、邱录贵教授等专家的讲课,也分享了我的一点心得体会:慢淋是慢性病,不要急,慢慢来!

确诊慢淋了,不要急!

慢淋是慢性病,是白血病中最温和的病。回忆年我确诊慢淋时,说实话虽然表面淡定,内心也是着急的,医院确诊医院、医院、医院的专家,医院李建勇教授。唯有一位专家让我治疗,其他几位专家都建议我观察。我权衡后,采纳多数专家的意见,定期检查,继续观察,择期治疗。

在此过程中,遇到好医生很重要!我就是幸运的一个,观察期间,专家们培养了我的理念,保持好心态,与疾病友好相处,争取长期共存。因为慢淋不能根治,所以确诊后并非越早治疗越好,而其他肿瘤疾病总是越早发现越早治疗结果越好。

我最初确诊白细胞3万,后来白细胞持续增高,我自己也感觉应该要治疗了,医生还是建议我不要急,再观察一下,希望出现一个平台期!所以我继续安心工作,正常生活。

如果检测数据不好了,也不要急!

在早期,每次做血常规我心里都有点忐忑,数据不好了,心情也有点沉重,但是医生告诉我不要急,偶尔出现波动也正常,或者是检测有问题,隔一段时间再查一次,也不必频繁检查,慢淋进展缓慢,不会一下子出现凶险的情况。可以说慢淋的危险性还不如高血压、心脏病、糖尿病等。医生总是如此宽慰我,给我信心,让我安心!

我把13年来的血常规数据做了一个表格,可以看到血红蛋白和血小板曾经出现低值,血红蛋白浓度70克,血小板最低70。那时我想再观望一下,看指标是否继续往下掉,结果后来数据又慢慢回升了。

出现治疗指征了,还是不要急!

当我慢淋过了五年,到年半年内淋巴细胞翻倍,出现了贫血和血小板减少,符合治疗指征了。数位医生建议我开始治疗,但是五年来,我已经被医生培养了好心态,不要急,我想自我感觉还好啊,是否可以再观察一下,我无法预料治疗后情况会怎么样,我想保持现状,我不希望一家老小的生活被我的疾病所困扰,还是拖延一下再说。

不过心里也是有点急,我当时带着检查报医院看吴德沛大夫,医院看邱录贵大夫。记得吴德沛大夫看到旺盛病历说:“你看了这么多医生,现在为啥来苏州看病?”

我说:“我想继续观察,想争取您的支持。”

吴大夫笑着说:“可以啊!现在的情况观察一下没问题!”

邱大夫说:“可以继续观察,以后不用跑这么远来天津!你看李建勇跟我一样,哈!”二位专家都允许我继续观察。那种感觉像中了头奖,高兴极了!我就趁机苏州、天津游玩一下回家了。

不要急!慢慢来!或许好运在后头!

出现治疗指证至今又八年过去了,血常规数据基本维持在年的水平,偶尔有波动,病情真的如愿出现了一个缓慢进展的平台期。

八年来,年我工作到55岁正常退休,去年我的小外孙上幼儿园了,我还重返了工作岗位,今年初,我陪父亲跑完人生最后一公里,更加懂得生与死……人生有爱有责任,珍爱生命,稳稳前行!

聆听专家们的讲课,分析解读慢淋治疗的最新进展,令人振奋,这些年新药不断问世,专家们不断探索新的治疗方案,追求更好的疗效,病友们可以有更多的适合自己的选择,慢淋病人的生存期大大延长。

想我确诊之初用药还是瘤可然、佛达拉滨、美罗华等,不断问世的新药真是病人的福音,

慢淋病人是幸运的,新药研发飞速进步,加上有临床经验丰富的专家强有力支持!记得前年参加患教会,研发靶向药的专家说我们提供更好的武器弹药,支援临床医生,我们和大家一起打仗!慢淋病人真是前途光明!

所以,病友们真的不用急,我们慢慢来,出现状况了不妨慢一拍,再观察一下,需要治疗了,不妨多听听不同专家的意见,权衡利弊,优选方案。对付慢淋我没有经验,我只是幸运,十三年未治疗安然无恙,好运与不着急相辅相成,如果我着急治疗了,怎知后面有好运?这是我唯一的心得。

感谢淋巴瘤之家和专家们热心贴心为病友服务!感恩我的好运气!祈愿我们大家无论观察或治疗都平安顺利!

腊梅/远近摄

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